Jáchym

Lékař nám řekl: ,,Byl autista, je to autista a bude autista, s tím nic nenaděláte. Mějte ho rádi." To bylo kruté.

Jáchym se narodil jako zcela zdravé dítě. Do dvou let se vyvíjel standardně. Rozlišoval barvy, ukazoval části těla, používal první slova... Poté začal zapomínat slova, přestal reagovat na naše zavolání, oslovení (až jsme měli dojem, že ohluchl). Přestal si hrát s hračkami i s autíčky, která miloval. Vytratil se oční kontakt, sociální úsměv... Najednou tu bylo úplně jiné dítě. Díval se skrz nás, jako by nás nepoznával. Třepotal ručičkami a měl velké záchvaty, kdy si byl schopen rozbít hlavu o zeď nebo o podlahu, kdybychom mu v tom nezabránili. Začal se bát vody, hluku, ostrých světel, cizích lidí a prostor. V noci jsme skoro nespali. Jednalo se o tzv. autistický regres. Po vyřčení diagnózy "dětský autismus" jsme navštívili spoustu odborníků, terapeutů v naději, že někdo řekne, že to tak není. Že z toho vyroste... Po počátečním šoku nastala fáze "hledání viníka". Kdo nebo co za synův autismus může. Tuhle fázi naštěstí rychle vystřídala fáze "hledání pomoci". Jenomže jsme narazili. Lékaři, byť v dobré víře, o autismu nemají tak velké povědomí. Rodič musí tedy sám aktivně hledat pomoc. Dnes je synovi skoro osm let. Přestože stále nemluví, ušel krůček po krůčku obrovský kus cesty. A my jsme na něj pyšni.

Co byste poradili dalším rodičům?

Buďte aktivní, hledejte, čtěte, zajímejte se. Nikdo jiný to za vás totiž neudělá a vaše dítě si samo nepomůže. Bez terapií to nepůjde. Čas běží. Nezapomínejte přitom ale na sebe. Je jen na vás, jaký postoj zaujmete. Můžete se trápit, obviňovat, propadat depresím. Nebo své dítě přijmete takové, jaké je, a naučíte se být trpěliví a radovat se z každého malého zázraku.

Co je pro vás ve vztahu k synovi nejdůležitější?

Láska a přijetí. Důležité je přijmout své dítě takové, jaké je – bez podmínek. Vykašlat se na předsudky, na tabulky. Někdo vnímá diagnózu svého dítěte jako tragédii, jiný jako dar. Svět není jenom černý nebo bílý. Může být i modrý a věřte, že i v něm můžete být šťastni.

Co byste dnes udělali jinak?

Jinak asi ne, ale začala bych dřív a intenzivněji se synem pracovat. Na začátku ale rodič teprve hledá cesty, dlouho trvá, než si všechno nastuduje, zorientuje se, teprve pak může svému dítěti ušít program na míru. Já čerpám z nejrůznějších metod, z každé trochu - ať už je to ABA, Handle nebo Son Rise... Nejdůležitější je však, aby to dítě bavilo, udělat ze všeho legraci, ne dril a povinnost.

V čem vás synův handicap nejvíc omezuje?

Nejvíc v pracovní sféře. Jelikož se přidružila i epilepsie, mám strach se od syna vzdálit. Jáchym letos nastoupil do první třídy speciální školy. A já mám to štěstí, že můžu být v této škole s ním. Ale diagnóza mě pracovně nasměrovala tam, kam by mě to původně ani nenapadlo. Díky mým zkušenostem z nejrůznějších terapií, kurzů a seminářů jsem si uvědomila, že toho vím už tolik, že by bylo škoda toto nějak nezužitkovat. Díky zkušenostem můžu pomáhat dalším dětem s hendikepem. Což se také díky mé práci snažím dělat. Vystudovala jsem předškolní pedagogiku a od září mám v plánu začít studovat i speciální pedagogiku. Péče o Jáchymka však znamená, že nemám skoro žádný čas pro sebe. Proto mě nadchla myšlenka přihlásit se do programu "dobrovolnictví".

Lékaři a instituce, kteří Jáchymovým rodičům nejvíce pomohli:

SPC Jihlava https://www.jihlava.cz/

logopedie Naděžda Grznárová https://svet-logopedie.cz/

Klinická logopedie Mgr. Iva Kašparová Benešov https://soukroma-logopedie.cz/ambulance-benesov/

Raná péče Kutná Hora https://kh.charita.cz/

Neurovývojová terapie Mgr. Marja Volemanová https://red-tulip.cz/

ABA technik Jana Bauerová https://www.abahrou.cz/

Patron dětí https://patrondeti.cz/

Výživová poradkyně Gabriela Miková https://www.potravinoveintolerance.cz/gabriela-mikova/

Speciální škola ZŠ Březinská https://zsbrezinska.cz/

Via Cordis https://www.viacordis.cz/

CTA Havlíčkův Brod https://ctatest.webnode.cz/kontakt/kontakt-havlickuv-brod/