Izabela

Ahoj, 

jmenuji se Izabelka, je mi 5 let a byla mi diagnostikována vzácná nemoc GM1 Gangliosidoza. Tato nemoc mi způsobuje postupný zánik nervových buněk v mozku a míše. Bohužel neexistuje žádná léčba, tak mi byl nabídnut experimentální lék, který by měl můj aktuální zdravotní stav alespoň stabilizovat nebo zmírnit. 

Narodila jsem se předčasně v 7. měsíci a během prvních tří měsíců života jsem stihla prodělat zápal plic a černý kašel. Nyní mě velmi trápí epilepsie, na kterou mám několik léků. Záchvaty mívám i několikrát denně. Jsem však velká bojovnice a zatím jsem všechno zvládla. 

Jsem odkázaná na pomoc druhých. Nejsem schopna sebeobsluhy a k přepravě potřebuji vozíček.


Fyzioterapie - 3.000 Kč/měsíc

Plavání - 1.000 Kč/měsíc

Léky - 700 Kč/měsíc (+ experimentální lék, zatím proplácí pojišťovna cca 115.000 Kč)

Osobní asistentka - 4.000 Kč/měsíc

Hygiena a strava - 5.000 Kč/měsíc

Speciální školka - 1.500 Kč/měsíc

Doprava - 2.000 Kč/měsíc

Ergoterapie - 4.000 Kč/měsíc

Canisterapie - 400 Kč/měsíc


Celkem - cca 21.600 Kč/měsíc

1 000,00 Kč