Štěpán

Prvotním problémem většiny rodičů je začít o tom mluvit.
Štěpánek se narodil v době, kdy jeho maminka sama řešila vážné zdravotní komplikace. Lékaři nás ujišťovali, že to na zdraví dítěte nebude mít zásadní dopad, nicméně již ve čtyřech měsících se u Štěpánka objevily první problémy s hybností a se zrakem, měli jsme i podezření, zda není neslyšící (což se nakonec nepotvrdilo). Ukázalo se však, že trpí centrální svalovou hypotonií, oční vadou, těžkou mentální retardací, atypickým autismem a autozomálně dominantní retardací. Tuto poslední vadu má jako jediné dítě v České republice a jako pátý člověk na světě. Strašidelné prognózy, že Štěpán nejenže nemusí chodit ani sedět, ale ani otočit hlavou, se naštěstí nenaplnily. V pěti letech začal Štěpán chodit, invalidní vozík používáme na delší přesuny. Další ranou byla diagnóza autismu, který s sebou přinesl sebepoškozování. Dodnes je dorozumění se Štěpánkem těžké. Po prodělaném covidu se jeho stav vrátil minimálně o čtyři roky zpátky a bude stát velké úsilí posunout ho opět na úroveň, na které už jednou byl.

Co je pro vás ve vztahu k synovi nejdůležitější?

Jeho vnitřní pohoda. Aby měl možnost se rozvíjet, byl co nejvíce samostatný a naučil se s okolím komunikovat.

Co byste poradili dalším rodičům?

Zachovejte chladnou hlavu. Mluvte o tom! Na začátku si většina rodičů klade otázky ,,proč právě já", ,,proč moje dítě"... Je důležité umět si říct o pomoc. I finanční. My jsme např. oslovili několik nadací a fondů, které pomáhají handicapovaným.

Co byste dnes udělali jinak?

Nic. Vše, co jsme podstoupili a koho jsme při tom potkali - tak to mělo být. Štěpánův příběh nás všechny ovlivnil. Starší dcera pracovala na recepci kliniky Armandi a nyní zvažuje zaměřit se při studiu VŠ na speciální pedagogiku.

V čem vás synův handicap omezuje?

Neřekli bychom přímo omezuje. Nejvíc nás mrzí, že se Štěpán nedokáže vyjádřit. Nemluví ani neznakuje. Dokáže pouze naznačit, co chce, ale neumí nám např. sdělit, že ho něco bolí apod.

Rodiče nemluvících dětí jsou zároveň jejich obhájci, pediatři i ergoterapeuti.

Odkazy na lékaře a instituce, které Štěpánovým rodičům nejvíce pomohli:

Raná péče EDA https://eda.cz/

lázně Velké Losiny https://www.spa.cz/lazne-velke-losiny/

Bobathova metoda https://www.lazneteplice.cz/

Neurorehabilitační klinika Armandi https://www.atc.life/

Canisterapie Prostě srdcem, z.s. https://www.facebook.com/prostesrdcem

logopedka Marcela Jarolímová - Nautis https://nautis.cz/cz/specialne-pedagogicke-centrum-pri-nautis

Nadační fond Dobrý anděl https://www.dobryandel.cz/

Nadační fond Český mozek https://www.ceskymozek.cz/

Via Cordis https://www.viacordis.cz/