Péťa
Dítě s autismem nerozumí světu a svět nerozumí jemu.
Autismus je neurovývojová porucha, pro niž jsou
typické problémy se sociální interakcí a komunikací, doprovázené často
stereotypním a opakujícím se chováním.
Že je Péťa jiný než jeho vrstevníci nebylo na začátku patrné. Byl hodný, ale hrál si sám. Až příliš často.
Ve třech letech začal být hodně uplakaný. Pediatrička nic zásadního nezjistila, navštívili jsme Speciálně pedagogické centrum, kde jsme dostali pár tipů, kam se obrátit o pomoc, ale zorientovat se jsme se museli sami.
Nejvíc nám pomohly rady od známých. Na portálu e-mimino jsme dostali tip na kurz ABA (Péťova maminka dokonce absolvovala školení, což ostatním rodičům malých autistů vřele doporučuje.). Díky této metodě jsme se začali konečně posouvat. Stanovení diagnózy pro nás bylo mimo jiné důležité i proto, že jsme mohli dosáhnout na příspěvky na péči.
Co pro vás bylo ve vztahu k Péťovi důležité?
Aby byl šťastný. A aby se naučil komunikovat s okolním světem.
Co byste poradili dalším rodičům?
Nečekejte na diagnózu nebo na to, kam vás pošlou. Hledejte sami speciální pedagogy a organizace, kde vám dají užitečné kontakty. V podstatě je jedno, jakou terapii absolvujete - důležitá je práce s dítětem ,,jeden na jednoho".I kdybyby to měl být ,,jen" čas strávený s dobrovolníkem. Individuální péče dělá hrozně moc.
Co byste dnes udělali jinak?
Netrvali bychom na tom, že Péťa musí stůj co stůj nastoupit ve třech letech do školky. Neuměl se tam dorozumět a nesl to velmi těžce. Nástup do školky v pěti letech by býval úplně stačil. Co se týče práce s dětmi, je určitě lepší dát dítě do speciální školky, víc se tam toho naučí. Co je trošku ošemetné je to, že dítě v takové školce může začít napodobovat problémové chování jiných dětí.
V čem vás synův handicap omezuje?
Některé sportovní akce jsou pro nás náročné, ne-li přímo nebezpečné - např. jízda na kole. Je potřeba také více řešit zdravé stravování, kvůli Péťovi dodržujeme bezlepkovou dietu. Starší dceři pak chybí sourozenec - parťák, se kterým by mohla sdílet své dětské radosti i starosti.
Nejtěžší, ale zároveň nejdůležitější je pro rodinu sžít se s diagnózou. Hlavní je nečekat a hledat pomoc sami!
Odkazy na lékaře a instituce, které Péťovým rodičům nejvíce pomohli:
Raná péče Diakonie https://rana-pece.cz/
psycholožka Mgr. Veronika Župová - Nautis
https://nautis.cz/cz/stredisko-diagnostiky-a-odborneho-poradenstvi
logopedka Jana Karmazinová https://logopediepraha10.cz/
klinický psycholog Magdalena Nováková https://nrpzs.uzis.cz/detail-64756-phdr-magdalena-novakova.html
SPC Štíbrova - https://spc.stibrova.cz/
Neurovývojová terapie Marja Volemanová - Mud https://red-tulip.cz/
dětská psychiatrička MUDr. Schmidtová - Aditea - https://aditea.cz/
Kamenitý vrch - hipoterapie spojená s muzikoterapií https://www.kamenityvrch.cz/
Via Cordis https://www.viacordis.cz/